6 de diciembre: Día Internacional de la Enfermedad de Wilson
Las asociaciones dedicadas a la concienciación y apoyo a pacientes con la enfermedad de Wilson a nivel mundial han acordado establecer el 6 de diciembre como el Día Internacional de la Enfermedad de Wilson en honor al nacimiento, en tal día de 1878, del Dr. Samuel Alexander Kinnier Wilson, el neurólogo británico que describió la enfermedad que lleva su nombre.
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La Enfermedad de Wilson es una enfermedad genética rara que puede manifestarse en cualquier momento de la vida, aunque los signos visibles suelen aparecer entre los 5 y los 35 años.
Se estima que 1 de cada 30.000 personas en el mundo padece este trastorno metabólico hereditario, en el cual ambos progenitores deben ser portadores para que la enfermedad se desarrolle.
Desde el nacimiento, el organismo de los pacientes con Enfermedad de Wilson no metaboliza correctamente el cobre presente en los alimentos, lo que provoca su acumulación tóxica en órganos vitales, principalmente el hígado y el cerebro.
Esta acumulación, si no se trata, puede causar daños irreversibles en el sistema nervioso central y el hígado, manifestándose en síntomas como cirrosis, fallo hepático, temblores, dificultades en el habla, limitaciones en la movilidad problemas psiquiátricos e incluso la muerte.
En España, solo 1.000 personas están diagnosticadas con la Enfermedad de Wilson, pero se estima que la cifra real podría ser de hasta 10.000, ya que la enfermedad al principio se desarrolla silenciosamente sin síntomas visibles.
Para conmemorar este día y promover la concienciación, la Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson (AEFE) ha creado un símbolo: la "W" formada con las manos. Con este gesto sencillo pero poderoso, la asociación busca visibilizar la enfermedad abogando por la importancia de un diagnóstico precoz.
"La detección temprana y el tratamiento es crucial para poder llevar una vida normal con la Enfermedad de Wilson", ha afirmado en un comunicado Faustino Giménez Felices, paciente y presidente de la Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson.
"Con esta campaña de la 'W' con las manos, queremos que la gente conozca la enfermedad y sus síntomas. Es fundamental acudir a especialistas si se sospecha de la enfermedad, ya que cuanto más tiempo se tarde en diagnosticar y tratar, más cobre se habrá acumulado en los órganos y más posibilidades hay de desarrollar síntomas graves", ha reiterado..
Enrique García Escudero, paciente diagnosticado a los 25 años mientras estudiaba Derecho, comparte su experiencia.
"De la noche a la mañana, mi vida cambió por completo. Empecé a experimentar temblores, y dificultad para hablar, pensando que solo era estrés, hasta que finalmente me diagnosticaron Wilson. Sentí cierto alivio al tener, por fin, un diagnóstico y poder recibir un tratamiento adecuado que me ha permitido tener una mejor calidad de vida", ha reconocido.
La AEFE Wilson insiste en la necesidad de incluir pruebas de detección temprana de la Enfermedad de Wilson en las revisiones médicas rutinarias, especialmente en la infancia. Además, realiza actividades de apoyo a los pacientes y familiares, apoyo a la investigación y difusión de la enfermedad.
Gracias a la labor que realiza y a los médicos e investigadores cada vez se diagnostican más casos, pero todavía queda camino por recorrer.
En su página de Instagram @aefe_wilson y Facebook Facebook.com/WilsonyFamilia se pueden ver las actividades que realizan.
Además, han iniciado una campaña de micromecenadgzo en la que os agradecen si podéis colaborar: https://www.migranodearena.org/reto/conocer-e-investigar-la-enfermedad-de-wilson-salva-vidas
