Acto institucional en Congreso para celebrar Día nacional de Enfermedades Neuromusculares
Cerca de un centenar de personas han participado ayer en el acto institucional celebrado en el Congreso de los Diputados, organizado por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares del 15 de noviembre.
Soria ¡Ya! participa en VII asamblea de la Revuelta de la España Vaciada
CSIF exige refuerzo inmediato de plantillas ante saturación de Urgencias y Atención Primaria
El encuentro ha reunido a profesionales del ámbito médico y científico, representantes de asociaciones de pacientes, personas afectadas y miembros del ámbito político, en una jornada centrada en la visibilización, la reivindicación de derechos y la mejora de la atención integral para las más de 60.000 personas que conviven con una enfermedad neuromuscular en España.
La jornada fue inaugurada por Isaura Leal Fernández, secretaria segunda del Congreso de los Diputados, y Manuel Rego, presidente de Federación ASEM.
En su presentación, Leal ha destacado la labor de las entidades, que “se convierten en el sostén emocional, logístico y, en muchas ocasiones, económico de las familias”, insistiendo en que el compromiso político debe traducirse en medidas que garanticen los recursos que necesitan los afectados.
Por su parte, Manuel Rego ha recordado que “detrás de cada diagnóstico no hay un número, hay una necesidad”, subrayando que las entidades federadas “son la primera línea de nuestro trabajo y necesitan apoyo para seguir ofreciendo una atención esencial a las familias”.
Profesionales referentes en ENM
La primera mesa, centrada en el papel de los profesionales sanitarios, ha contado con la participación de Cristina Domínguez, del Servicio de Neurología – Unidad de Neuromuscular ERN-NMD del Hospital Universitario 12 de Octubre, quien ha apuntado que el acceso a unidades especializadas sigue siendo “muy desigual” en el territorio, provocando demoras tanto en la detección como en el inicio de los tratamientos.
Además, ha alertado de que “los cuidados básicos, como la rehabilitación, continúan siendo precarios para muchas familias”.
Ana Camacho, jefa de Sección de Neurología Infantil del mismo centro, por su parte ha insistido en que estas patologías “restan independencia y participación”, recordando que España aún carece de cribado neonatal estatal para determinadas enfermedades neuromusculares.
Ha subrayado que los trámites para la aprobación y financiación de medicamentos eficaces “son tan largos que pueden comprometer la salud de los pacientes”; por último, José María Millán, director científico del Área de Enfermedades Raras del CIBER, ha puesto el foco en los avances en investigación, el impacto de la genética en el diagnóstico temprano y los retos aún presentes para garantizar una atención multidisciplinar equitativa.
Jóvenes con ENM
El segundo bloque estuvo dedicado a las nuevas generaciones del movimiento neuromuscular.
Así, se contó con la intervención de Sandra Margallo, quien aseguró que “es importante tener un lugar en el que encontrarse, donde saber que otras personas te entienden y te ayudan”, y defendió una vida plena basada en valorar “las cosas importantes y bonitas, avanzando todo lo que puedas”.
Por su parte, José Raúl Pérez reflexionó sobre el impacto emocional del diagnóstico, apuntando que “a veces tu cabeza es más limitante de lo que realmente eres”; destacó la importancia de aceptar ayuda cuando es necesaria y subrayó que “la educación y la empatía son básicas para la integración y el respeto”.
Para él, lo esencial es que “cada persona con ENM pueda considerarse uno más”.
La vida con ENM en la actualidad
La tercera mesa estuvo a cargo de DBegoña Martín, directora de Federación ASEM, quien profundizó en la realidad cotidiana de las personas con enfermedades neuromusculares y en el papel clave de las asociaciones. Martín enfatizó que la labor de las entidades federadas es esencial para acompañar, orientar y generar espacios de apoyo mutuo, capaces de transformar vulnerabilidades en oportunidades.
En el tramo final del acto, representantes de distintas comisiones parlamentarias expresaron su compromiso con el colectivo.
Enrique Belda Pérez-Pedrero, portavoz de la Comisión de Derechos Sociales y Consumo, señaló que “todavía no estamos a la altura en materia de investigación de lo que merecen los afectados”.
Olvido de la Rosa Baena, vicepresidenta primera de la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad, destacó la importancia de la Ley ELA e insistió “en la necesidad de que otras patologías graves y limitantes se integren en la misma línea de protección y apoyo”.
Por último, David García Gomis, portavoz de la Comisión de Sanidad, puso en valor el trabajo conjunto entre administraciones y sociedad civil para avanzar en una atención verdaderamente integral.
Por último, en la clausura participó Alejandra Fuentes, vicepresidenta de Federación ASEM, quien subrayó que “es importante de la equidad territorial y la cooperación entre administraciones, profesionales y asociaciones para seguir generando cambios reales en la vida de las personas afectadas”.
Las reivindicaciones del movimiento neuromuscular
Durante el acto se han recordado las principales demandas del Manifiesto 15N 2025, en el que Federación ASEM reclama una atención sociosanitaria integral y multidisciplinar, con especial relevancia para la figura del asistente personal profesional, un recurso aún poco implantado y que resulta fundamental para la autonomía de las personas con ENM.
La Federación reconoció los avances introducidos por la Ley 3/2024, de 30 de octubre, que amplía las medidas de apoyo a personas con ELA y otras patologías de curso irreversible, pero recuerda que es imprescindible que esta mejora se extienda al conjunto de las enfermedades neuromusculares y a otras enfermedades raras.
Asimismo, la organización insiste en la necesidad de impulsar la investigación biomédica, en especial en el desarrollo de terapias génicas y tratamientos innovadores, y de actualizar el catálogo ortoprotésico, incorporando dispositivos de apoyo avanzados que mejoren la movilidad y la autonomía.
También subraya la urgencia de garantizar la accesibilidad universal y la coordinación efectiva entre los ámbitos sanitario, social y educativo.
El acto celebrado en Madrid marca el inicio de los tres encuentros institucionales que Federación ASEM llevará a cabo este mes bajo el lema “España se mueve por las Neuromusculares”, dentro de la campaña #MuéveteporlasENM. La programación continuará el 21 de noviembre en el Hospital de Mérida y el 28 de noviembre en la Facultad de Medicina de la Universidad de Salamanca.
