El CREDEF sensibiliza, con seminario, sobre la enfermedad Corea de Huntington
El Centro de Referencia Estatal de Atención Sociosanitaria para Personas en Situación de Dependencia (Credef), del Imserso, en Soria, ha celebrado el pasado 28 de noviembre un seminario de sensibilización sobre la enfermedad de Corea de Huntington, una patología neurodegenerativa hereditaria que provoca la degeneración progresiva de las neuronas cerebrales, afectando el movimiento, la capacidad cognitiva y el estado emocional.
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Esta enfermedad, históricamente conocida como el “baile de San Vito” por los movimientos involuntarios que provoca, sigue siendo poco conocida pese a su impacto en la vida de las personas afectadas y sus familias.
El encuentro comenzó con la bienvenida institucional por parte de representantes del Credef y la intervención de José María Sainz, presidente de la Asociación Corea de Huntington de Castilla y León, que abrió el seminario destacando la importancia de la sensibilización y el apoyo social.
A continuación, Beatriz Fernández, trabajadora social de la asociación, explicó las características de la enfermedad y la labor asociativa. También participó María Fernández, profesora de la Universidad de Burgos en la especialidad de pedagogía hospitalaria y colaboradora habitual de la asociación, quien expuso el valor del asesoramiento personalizado a las familias.
Uno de los momentos más emotivos fue el testimonio de dos personas afectadas y asociadas:
Felicísimo Huerta, usuario del Credef, que agradeció la atención cercana y personalizada que recibe en este centro a través del Programa Integral de Promoción de la Autonomía Personal (PIPAP), fundamental para mejorar su calidad de vida y retrasar los síntomas asociados a la enfermedad mediante terapias especializadas y personalizadas.
Teresa, que este año impulsó la primera carrera solidaria en Fuentespina (Burgos), en beneficio de la Asociación, para visibilizar la enfermedad y recaudar fondos para la investigación, iniciativa que tuvo una gran acogida con cerca de 1000 inscritos siendo una localidad con una población de poco más de 500 habitantes.
Sus testimonios fueron esenciales para comprender la realidad cotidiana de las personas afectadas y la importancia del apoyo integral, tanto profesional como social y familiar.
La Asociación Corea de Huntington de Castilla y León, que conmemora este año su 25º aniversario, es la única entidad en la región dedicada a esta enfermedad y cuenta con 80 familias asociadas.
En España se estima que hay alrededor de 4.000 casos diagnosticados, con una prevalencia aproximada de 1 por cada 10.000 personas.
El seminario contó con una afluencia de 40 personas, entre profesionales y representantes de otros recursos y asociaciones sociosanitarias de Soria, familiares y personas afectadas, lo que refleja el interés creciente por conocer y abordar esta enfermedad desde una perspectiva integral.
Este encuentro se enmarca se enmarca en la misión del Credef de promover la autonomía personal, mejorar la calidad de vida y difundir conocimientos especializados en el ámbito sociosanitario. Se espera que esta actividad contribuya a incrementar el conocimiento sobre la enfermedad, reducir el estigma social y fortalecer las redes de apoyo entre asociaciones, profesionales y familias.
