Confederación ASPACE reclama Estrategia Estatal para grandes necesidades de apoyo
La Confederación ASPACE ha realizado un llamamiento urgente para la puesta en marcha de una Estrategia Estatal para las grandes necesidades de apoyo, como una respuesta política estructural y sostenida en el tiempo, que reconozca las particularidades de las personas con parálisis cerebral y que garantice su derecho a una vida digna, con los apoyos necesarios en todo el territorio.
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Esta es la principal demanda que han realizado coincidiendo con el lanzamiento de la campaña “Ya toca”, promovida por Confederación ASPACE con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra el próximo 6 de octubre con un acto institucional en el Círculo de Bellas Artes de Madrid.
En España, el 80 por ciento de las personas con parálisis cerebral necesita apoyos continuos las 24 horas del día, los 365 días del año.
Esta situación exige una atención integral, personalizada y sostenida a lo largo de toda la vida.
Sin embargo, las políticas públicas actuales no responden adecuadamente a esta realidad.
“Estas personas necesitan acompañamiento constante para participar en igualdad de condiciones en la sociedad”, ha afirmado Manuela Muro, presidenta de Confederación ASPACE.
“Por eso, reclamamos que se reconozca institucionalmente a las personas con grandes necesidades de apoyo mediante la definición de un marco común de actuación estatal”, ha apuntado.
En este sentido, cabe resaltar que en muchos casos son las familias —y en particular las madres— quienes asumen el cuidado sin respaldo suficiente, lo que perpetúa la desigualdad de género y la exclusión laboral. Además, “los apoyos suponen un importante desembolso para nosotras”.
Así lo ha afirmado Ana Álvarez, madre de un niño con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo, quien ha resaltado que “asumimos una sobrecarga económica de hasta 890 euros semanales con respecto a otras discapacidades.”
Así, las entidades del Movimiento ASPACE han denunciado la falta de recursos, la fragmentación de servicios, las desigualdades territoriales y una brecha creciente entre las necesidades reales y los apoyos disponibles. Tal y como señala Muro “esta situación compromete gravemente el derecho a una vida digna.
Por ello, se ha reclamado una estrategia que sea un compromiso colectivo, que involucre a administraciones, representantes políticos, sociedad civil y entidades especializadas”. Además, la presidenta señala que “Es necesario ampliar plazas y servicios y reconocer el papel de nuestras entidades en la prestación de apoyos de calidad”.
“Por ello, esta Estrategia debe garantizar su sostenibilidad a largo plazo, asegurando la cobertura total del coste real de cada plaza y reconociendo el papel imprescindible de nuestras entidades en la prestación de apoyos de calidad”, ha asegurado Muro.
Esta estrategia debe partir de una mirada que comprenda qué son las grandes necesidades de apoyo, qué significan en la vida cotidiana, qué implica la vida independiente para las personas con parálisis cerebral y qué apoyos son necesarios para hacerla posible. “Exigimos el desarrollo de servicios especializados, adaptados y estables, que acompañen a las personas con grandes necesidades de apoyo en cada etapa de su vida: desde la atención temprana en la infancia hasta el envejecimiento”, ha apuntado la presidenta de Confederación ASPACE.
De hecho, tal y como ha resaltado Tamara Bustamante, mujer con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo “seguimos siendo invisibles en muchas políticas públicas. Al igual que todas las personas, tenemos derechos, pero necesitamos condiciones reales para poder ejercerlos. Participar en la sociedad, tener relaciones, disfrutar del tiempo libre, envejecer con dignidad… todo eso requiere apoyos específicos, continuos y bien coordinados”.
Sobre la importancia de la vida independiente, Ana Lidia García, mujer con parálisis cerebral, ha afirmado que “las personas con parálisis cerebral también queremos decidir sobre nuestras vidas: dónde vivir, con quién, cómo movernos, disfrutar del ocio, pero para eso necesitamos apoyos reales que nos permitan formar parte activa de la sociedad”.
