De rojo para visibilizar el síndrome 22q11
La Asociación Síndrome 22q11 ha lanzado por tercer año consecutivo la iniciativa "Luces por el 22q /Ligthing The 22q “con el objetivo de visibilizar el síndrome en diferentes localidades de la geografía española iluminando edificios o monumentos emblemáticos de rojo, color corporativo del 22q.
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Decenas de solicitudes han sido presentadas demandando esta propuesta de sensibilización, teniendo ya confirmados unos 30 edificios por parte de distintos Ayuntamientos de España.
Este año es especial ya que se unen a esta iniciativa lanzada por la Asociación Síndrome 22q11 en 2018, otros países como Finlandia, Alemania, Italia, Polonia, Finlandia y Philadelphia, iluminando uno de los hospitales de referencia para el síndrome 22q11, The Children´s Hospital of Philadelphia.
Bajo el lema “Crea conciencia, haz visible el 22q”, la Asociación Síndrome 22q11 quiere sumarse a la iniciativa de iluminación de edificios o monumentos emblemáticos, ya que este acto tiene un potente efecto mediático del que se han hecho eco los medios de comunicación, tal y como se ha podido comprobar en la conmemoración del Día Internacional de enfermedades o de colectivos en situación de desventaja y/o vulnerabilidad social como son el autismo (azul), la mujer (morado), LGTB (arcoíris), cáncer de mama (rosa), epilepsia (naranja), etc.
"Nuestro movimiento asociativo ha quedado plenamente convencido de que iluminar un lugar significativo de cada municipio la noche del próximo martes 22 de noviembre, Día Internacional del Síndrome 22q11, repercute a que la ciudadanía comprenda la compleja situación en la que se halla este colectivo y apoye las justas reivindicaciones de las personas afectadas y sus familias. Se está animando a todas las personas interesadas a fotografiarse esa noche en el monumento o edificio iluminado, enviándolas posteriormente a la Asociación o subirlas en sus perfiles con las siguientes etiquetas: (@22q_es 22q.es 22q_es) y con el # #Lucesporel22q #LightingThe22q", ha señalado.
El gran desconocimiento sobre el Síndrome 22q justifica la necesidad de “sacar a la luz”su existencia.
La incidencia es de 1 de cada 4.000 recién nacidos pero todavía es muy desconocido socialmente, lo que le lleva a estar bajo el paraguas de “Enfermedad poco frecuentes”.
Es un síndrome genético complejo que presenta alteraciones en el neurodesarrollo y una gran variabilidad en la manifestación de sus síntomas.
Se puede dar por deleción o duplicación.
Alguna de las manifestaciones más frecuentes son:cardiopatías, problemas en el paladar, pueden llegar a tener ausencia de timo, infecciones en los primeros años de vida,
niveles bajo de calcio entre otras.Tienen unas características concretas que los profesionales deben conocer como: dificultades específicas de aprendizaje, relacionales, en la resolución de problemas, conceptos abstractos, entre otras muchas y una gran predisposición a sufrir problemas de salud mental y por su vulnerabilidad a sufrir acoso escolar, conociendo cifras escalofriantes como que el 80% del alumnado con síndrome 22q11 puede llegar a sufrir Bullying.
