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23 de junio: Día Internacional del Síndrome de Dravet

El 23 de junio se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet, para dar a conocer a la población esta enfermedad rara que afecta a uno de cada 20.000 recién nacidos, caracterizado por fuertes crisis epilépticas de origen genético.

Es una patología fármaco resistente, que requiere un control especializado.

Esta fecha se creó en el año 2014, por iniciativa de la Fundación Síndrome de Dravet, en conjunto con organizaciones internacionales vinculadas a este síndrome.

Se pretende sensibilizar a las personas acerca de las consecuencias de esta enfermedad, así como el grado de afectación de la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.

El Síndrome de Dravet es una enfermedad rara caracterizada por una encefalopatía epiléptica severa, conocida como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI).

Fue descrito en el año 1978 por la psiquiatra y epileptóloga Charlotte Dravet.

Un 25 por ciento de los pacientes tienen antecedentes familiares de epilepsia o crisis convulsivas, derivadas de procesos febriles. Igualmente ocurre por una mutación del gen SCN1, ubicado en el cromosoma 2, de manera espontánea.

El 15 por ciento de los casos puede llegar a ser mortal, debido a la Muerte Súbita Inesperada en la Epilepsia (SUDEP), convulsiones prolongadas, ahogamiento e infecciones.

Por otra parte, el 23 de junio se celebra el Día de las Naciones Unidas para la Administración Pública, con la finalidad de honrar a los empleados públicos en todo el mundo por su servicio a la humanidad.

Esta fecha fue promulgada por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 29 de diciembre de 2002, para homenajear el valor y la virtud del servicio público para la comunidad, reconociendo de esta manera la labor de los servidores públicos.

En el año 2003 la Organización de las Naciones Unidas (ONU) implementó el Programa de Premios de Servicio Público de la ONU, con la finalidad de reforzar el reconocimiento a los Servidores Públicos.

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