Julián Isla habla en Soria del presente y futuro de las asociaciones de pacientes
El presidente de la Federación Europea de Síndrome Dravet, Julián Isla Gómez, ofrecerá el próximo miércoles en Soria una conferencia sobre "Presente y futuro de las asociaciones de pacientes", dentro del programa elaborado por la asociación soriana de Familiares y Pacientes de Alzheimer para celebrar el Día Mundial del Alzheimer.
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Isla, que fundó esta asociación hace siete años y ahora es el director de Tecnología e Innovación de la misma, ofrecerá una conferencia en Soria el próximo miércoles, a las siete y media de la tarde, en el centro cultural Gaya Nuño, en la plaza de San Esteban.
Dravet Syndrome Foundation, delegación en España, nació el 31 de mayo de 2011. El germen inicial fue un grupo de padres luchadores que no se resignaron a seguir el dictado de la enfermedad que ataca a sus hijos, el Síndrome de Dravet, una epilepsia catastrófica que afecta al cerebro en formación de los niños, dejando graves secuelas neurológicas. Este grupo de padres no se resignó y decidió luchar contra la enfermedad a través de la investigación y para ello crearon la Fundación.
La organización nace con el objetivo de promocionar, incentivar y conectar los principales centros de investigación mundiales del Síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas.
Como fundación dedicada a la investigación, tiene tres objetivos desde el primer día: mejorar el diagnóstico del síndrome de Dravet, encontrar un fármaco con eficacia en el menor tiempo posible, y buscar la cura.
El Síndrome de Dravet es una enfermedad de origen genético y se encuadra dentro de la familia patológica de las canalopatías, ya que aproximadamente el 75 por ciento de los pacientes afectados presenta una mutación en el gen SCN1A.
La edad de aparición de la enfermedad se sitúa entre los 4 y 12 meses de vida, caracterizándose por convulsiones clónicas o tónico-clónicas generalizadas o unilaterales de duración prolongada tanto en un contexo febril como en ocasiones en ausencia de fiebre.
El programa para conmemorar el Día Mundial del Alzheimer, ajo el lema "Sigo siendo yo", continuará el sábado 16 de septiembre con mesas informativas en Soria capital y la elaboración de alfombras florales con el mensaje de "Posit-ivos con Alzheimer" en varias calles de la ciudad.
El domingo 17 de septiembre se celebrará una eucaristía en la parroquia de Santa Bárbara y el jueves 21 de septiembre, Día Mundial del Alzheimer, está previsto que la subdelegada del Gobierno en la provincia, Yolanda de Gregorio, visite las instalaciones de la asociación soriana.
El sábado 23 de septiembre se instalarán mesas informativas en Ólvega.
