Treinta años comprometida con personas con Esclerosis Múltiple, sus derechos y la investigación

Esclerosis Múltiple España (EME), entidad sin ánimo de lucro de ámbito nacional y declarada de Utilidad Pública, cumple este años tres décadas de trayectoria al servicio de las personas con Esclerosis Múltiple.

Ni morirse cuesta lo mismo en España

Tres décadas de trabajo colectivo impulsando iniciativas de atención, sensibilización, defensa de derechos e investigación para contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.

La entidad nació en 1996 por iniciativa de representantes de seis organizaciones de personas con esclerosis múltiple de Barcelona, Tarragona, Lleida, Girona, Valladolid y Bizkaia.

Desde entonces, ha evolucionado hasta consolidar una red estatal que agrupa actualmente a 37 asociaciones y fundaciones dedicadas a la enfermedad, reforzando la colaboración entre entidades y la representación del colectivo.

La investigación científica constituye una de sus prioridades.

En este ámbito, Esclerosis Múltiple España promueve iniciativas como el Proyecto M1, orientadas a impulsar el conocimiento de la enfermedad y avanzar hacia nuevas soluciones que mejoren la vida de las personas con Esclerosis Múltiple.

A través de esta iniciativa se ha destinado un total de 1.893.018 euros, a través de la convocatoria de ayudas a la Investigación y el apoyo a la Alianza Internacional de EM Progresiva.

Al hilo de este aniversario, Francisco Del Vas, presidente de Esclerosis Múltiple España, ha resaltado que “durante estas tres décadas hemos trabajado para dar visibilidad a la enfermedad, defender los derechos del colectivo e impulsar la investigación. Pero sabemos que todavía quedan importantes retos por delante. Nuestro compromiso es seguir trabajando para que las personas con Esclerosis Múltiple cuenten con los apoyos que necesitan, tengan garantizados sus derechos y puedan afrontar el futuro con más oportunidades y esperanza”.

A lo largo de su trayectoria, la organización ha reforzado también su proyección institucional e internacional. En 2005 obtuvo la declaración de Utilidad Pública y, desde 2010, ha fortalecido sus vínculos con el movimiento internacional de la Esclerosis Múltiple. Actualmente, participa en los órganos ejecutivos de la de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) y según la información institucional de la entidad.

Cinco líneas estratégicas para afrontar los retos del futuro

La actividad de Esclerosis Múltiple España se articula en torno a cinco líneas estratégicas que orientan su trabajo y sus prioridades:

•     Defensa de los derechos e inclusión. Promover la protección social, el acceso a los tratamientos y los apoyos necesarios, atendiendo a las necesidades físicas, emocionales y sociales de las personas con EM y sus familias.

•     Apoyo al movimiento asociativo. Fortalecer la colaboración entre sus asociaciones y fundaciones, profesionales, personas con Esclerosis Múltiple, familias y voluntariado para dar una respuesta coordinada a las necesidades del colectivo.

•     Comunicación, sensibilización y gestión del conocimiento. Combatir el desconocimiento sobre la enfermedad, promover una mayor comprensión social y facilitar información rigurosa y recursos fiables, especialmente a las personas que acaban de recibir un diagnóstico.

•     Apoyo a la investigación. Impulsar la investigación científica a través del Proyecto M1 para mejorar el conocimiento de la enfermedad, los mecanismos de acción, favorecer avances científicos hasta encontrar una cura para la enfermedad.

•     Sostenibilidad y crecimiento de Esclerosis Múltiple España. Reforzar la capacidad de la organización para mantener su actividad, consolidar su red de alianzas y poder cumplir con su misión.

Al cumplir 30 años, Esclerosis Múltiple España ha reafirmado su compromiso con las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias, con el fortalecimiento del movimiento asociativo y con la investigación como vía para seguir avanzando hacia una mejor calidad de vida y una sociedad más inclusiva.

Esclerosis Múltiple España es una organización sin ánimo de lucro de ámbito nacional, declarada de Utilidad Pública, que trabaja de forma coordinada con 37 asociaciones y fundaciones de EM para promover cambios que mejoren la calidad de vida de las personas con EM y sus familias, y encontrar una solución definitiva a la Esclerosis Múltiple, ya que en la actualidad no tiene cura.