Las familias de menores con cáncer reclaman programa de seguimiento
Como cada año, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) y Niños con Cáncer en Castilla y León(PYFANO), conmemora juntos el 15 de febrero, Día Internacional del Cáncer Infantil y ha reclamado la necesidad de implantar un programa de seguimiento para largos supervivientes de cáncer infantil en todo el país.
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El objetivo no es otro que mejorar su calidad de vida y dar con una asistencia específica que sigue sin estar operativa en algunos territorios.
Según datos que maneja la federación, el 75 por ciento de los supervivientes experimenta alguna secuela tardía y el 25 por ciento de esas secuelas son severas o potencialmente mortales.
Unos datos preocupantes, según han resaltado las asociaciones, si se tiene en cuenta que, en la actualidad, solo en nueve hospitales de los 36 en los que interviene su movimiento asociativo aplican este programa, lo que supone que solamente se lleva a cabo en el 25 por ciento de los centros hospitalarios.
El presidente de la FEPNC, Juan Antonio Roca, ha afirmado que “España tiene una asignatura pendiente con la cobertura sanitaria específica para supervivientes de cáncer pediátrico, porque el seguimiento médico juega un papel crucial en esta etapa”.
Además, ha explicado que este abordaje multidisciplinar incluye ámbitos como el psicosocial, el neurocognitivo, la salud física o los retos escolares, entre otros.
En 2023, Pyfano ha atendido a un total de 1.688 familiares directos y a 422 menores de 0 a 18 años afectados de cáncer de los cuales 37 han sido nuevos casos para la entidad (33 nuevos diagnósticos y 4 casos recuperados) de los cuales nueve son derivaciones extra-autonómicas para tratamiento.
La Unidad de Oncohematología Pediátrica de Castilla y León, debido a su dispersión geográfica se compone de cuatro nodos que son el Complejo Asistencial de Salamanca, el de León, el de Burgos y el Hospital Clínico de Valladolid.
Desde PYFANO, con motivo de la celebración del DICI, ha creado seis grandes líneas de acción en Castilla y León, por su carácter regional siguiendo ¡La fuerza del lazo dorado!
La primera consiste en una “Acción de sensibilización en Centros Educativos” siguiendo las directrices de nuestra FEPNC, ha onseguido llevar a los coles la “cadeneta de pensamientos positivos” su tatto lazo y unos marcapáginas muy especiales, con un resultado de participación de 29.846 escolares de 142 centros.
La segunda línea, va enmarcada en el protocolo activo con la Consejería de Sanidad de CyL y la Gerencia Regional de Salud de CyL, en el punto de cooperación en la sensibilización del cáncer infantil, Pyfano lanza la “Acción de sensibilización en los 14 Hospitales de CyL” con la lectura del manifiesto “La fuerza del lazo dorado” y la ubicación de mesas de sensibilización en Salamanca y Valladolid.
La tercera línea se trata de una “Acción de sensibilización en el mundo deportivo” ya que diferentes equipos lucirán un “brazalete dorado” en sus competiciones durante el fin de semana contiguo al día 15F, en señal de empatía con los menores con cáncer.
Acción de sensibilización “Enciende el dorado” las 9 provincias de CyL, gracias a la participación de sus ayuntamientos iluminarán diferentes edificios emblemáticos en solidaridad con los menores con cáncer.
Pyfano, también desarrolla una campaña de sensibilización en RRSS bajo el lema ‘La fuerza del lazo dorado’, y la importancia de que supervivientes de cáncer pediátrico cuenten con un seguimiento a largo plazo.
El “acto institucional” que como llevamos desarrollando los últimos 20 años, tendrá lugar en la ciudad de Salamanca al ser cuna de su nacimiento y donde se encuentra el centro de referencia de TMO, contará con una programación que dará comienzo a las 11:00 horas en la Plaza Mayor, y a las 13:00 horas se procederá a lla lectura de manifiesto por parte del presidente de PYFANO, apoyado por representantes de instituciones públicas.
