#Yodecido: reclamación en el Día de Parálisis Cerebral
En el marco del Día Mundial de la Parálisis Cerebral que se celebra el 6 de octubre, Aspace Soria junto con la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (Confederación ASPACE) ha pedido que se respeten los deseos y preferencias de las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo.
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Aspace Soria ha reclamado que estas personas puedan tomar sus propias decisiones para tener una vida independiente, pudiendo contar con apoyos que cubran de forma adecuada y suficiente las necesidades de cada persona.
En este sentido, se ha puesto en marcha la campaña #YoDecido que hace referencia a que las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo tomen decisiones sobre su propia vida.
Para conmemorar este día en Soria, Aspace organizará un programa de actividades como la reunión de todas las familias de la entidad en la Plaza Mariano Granados, invitando a todos los viandantes a participar.
Además, animarán a la participación colocando un perchero con diferentes tipos de ropa para que las personas que se acerquen puedan elegir la ropa que se quieren poner para realizar una foto con un marco creado por usuarios y profesionales de la Asociación.
De esta manera poder acercar a la sociedad soriana el lema del Día Mundial de la Parálisis Cerebral #yoDecido.
En España viven 120.000 personas con parálisis cerebral, una pluridiscapacidad en la que cada persona puede tener una combinación de distintas discapacidades; aunque todas comparten la discapacidad física.
De todas ellas, casi el 80% de las personas con parálisis cerebral presentan grandes necesidades de apoyo.
Para vivir de forma independiente, cada una de estas personas precisa de un conjunto de apoyos específico, diseñado de acuerdo con sus necesidades y para hacer esto posible es necesario un incremento de recursos humanos y económicos.
Desde Confederación ASPACE han hecho referencia a la necesidad de elaborar “un traje a medida” para conseguir que las personas con parálisis cerebral que presentan grandes necesidades de apoyo lleven una vida independiente.
Entre las principales demandas de la campaña destaca garantizar la sostenibilidad de las entidades de atención directa, para seguir transformando sus servicios y promoviendo la participación de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo en todos los ámbitos de su vida y para superar la crisis económica potenciada por la pandemia del COVID-19; agudizada por el contexto socioeconómico nacional y mundial.
Además, desde Confederación ASPACE han solicitado incorporar el enfoque social de derechos a todas las normas reguladoras de prestación de servicios a la discapacidad y a la dependencia; contando en su elaboración con las entidades de atención a la parálisis cerebral como referentes en la prestación de apoyos especializados a las grandes necesidades de apoyo.
Para Nacho Santías, estudiante del grado de auxiliar administrativo en la universidad Francisco de Vitoria y persona con parálisis cerebral, esta medida supondría el reconocimiento de que vivir de forma independiente es decidir.
“Una persona con parálisis cerebral puede decidir muchas cosas. Por ejemplo, dónde quiere vivir, si quiere tomar una Fanta de naranja, con quien queda, dónde va a veranear, etc. Creo que es bueno que la sociedad se dé cuenta que somos personas perfectamente capaces de pensar por nosotros mismos y de tener nuestras propias ideas. No necesitamos que nadie nos “haga de voz” ha afirmado Santías.
Por otro lado, han pedido que se reconozca y normativice la figura del asistente personal como una figura de participación, ajena a cuidados, terapias y al hogar; y facilitar su acceso toda persona que lo necesite.
En este sentido, Confederación ASPACE ha defendido la figura del asistente personal como llave para que las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo accedan a una vida independiente.
“La asistencia personal es una figura que facilita la participación en la comunidad, pero todavía no cuenta con una normativa estatal propia; lo que provoca que acceder a ella dependa de en qué comunidad autónoma se resida” ha declarado la presidenta de la Confederación ASPACE, Manuela Muro.
María Clares, madrileña de 29 años, graduada en Psicología por la Universidad Autónoma de Madrid y autora del cuento “María y el mar” ha resaltado que, para ella, persona con parálisis cerebral, la asistencia personal es distinta a las terapias o al apoyo que recibe de su familia.
“Contar con esta figura me permite tener una vida más independiente en cualquier ámbito de mi día a día” ha afirmado Clares.
Otra de las demandas presentes en el manifiesto de Confederación ASPACE gira en torno a reconocer la Comunicación Aumentativa y Alternativa como herramienta de comunicación válida en cualquier contexto social; incluyendo la figura del profesional de logopedia en los casos necesarios.
Bruno Cabrillo, persona con parálisis cerebral que utiliza un sistema de comunicación que funciona a través de la mirada ha resaltado que “la comunicación aumentativa y alternativa es mi forma de participar en sociedad y, gracias a ella, también puedo tomar mis propias decisiones”.
Para acercar este tema a la sociedad, Confederación ASPACE ha anunciado que celebrará el Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2022 en la ciudad de Valencia los días 7 y 8 de octubre en colaboración con la Federación ASPACE Comunidad Valenciana y la entidad AVAPACE.
Spot #Yodecido: https://www.youtube.com/watch?v=F9f5M8WpHIQ&ab_channel=Confederaci%C3%B3nAspace
