Personas con Alzheimer reivindican diagnóstico “certero y precoz"
La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) ha reivindicado en el Congreso de los Diputados la necesidad de trabajar en un diagnóstico “certero y precoz” de la enfermedad que sirva como base para garantizar la calidad de vida de las personas con demencia.
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En España hay más de 1.200.000 personas afectadas por Alzheimer u otra demencia.
Así lo ha pedido la presidenta de CEAFA, Cheles Cantabrana, durante la celebración de la jornada ‘Cero omisiones. Cero Alzheimer’, que se ha celebrado esta mañana en la sala Ernest Lluch del Congreso de los Diputados y que ha sido organizada por la propia confederación para conmemorar el Día Mundial del Alzheimer, que se celebra cada 21 de septiembre.
Durante la inauguración, Cantabrana ha recordado que cada tres segundos se diagnostica en el mundo un nuevo caso de demencia y ha puesto sobre la mesa que la enfermedad del Alzheimer es la forma más común de demencia ya que, según las estimaciones, se cifra en un 60 por ciento de los casos.
Además, es precisamente la demencia una de las principales causas de discapacidad y dependencia y, por otro lado, el Alzheimer supone la cuarta causa de muerte en países desarrollados, como España.
Además, ha querido poner de manifiesto el papel de los cuidadores de estos pacientes que, en su mayoría, son los familiares y en un 76 por ciento las mujeres o las hijas.
En este sentido, ha alertado de que el coste de atender a una persona con Alzheimer supone una media de 31.000 euros al año, una cantidad que es asumida en un 70 por ciento por las propias familias.
Compromiso político
Así, durante su intervención la presidenta de CEAFA ha pedido compromiso político para poder desarrollar nuevas estrategias y planes, que estén dotados de las cuantías económicas suficientes tengan como eje central a la persona con Alzheimer, que permitan avanzar en derechos, dignidad, investigación, coordinación sociosanitaria y atención multidisciplinar para hacer frente a la enfermedad.
“Y más teniendo en cuenta que la COVID-19 va a empeorar el panorama, ya que el virus ha provocado un mayor deterioro cognitivo que va a repercutir en un aumento de la demanda de recursos relacionados con las demencias y hay que estar preparados”, ha explicado Cantabrana.
En este punto, ha destacado la importancia de hacer un seguimiento “real” del Plan Integral de Alzheimer y otras demencias (2019-2023) ya que de los 1.260.000 euros que se destinaron para su puesta en marcha “no sabemos en qué se ha aplicado ese dinero", ha lamentado Cantabrana, al tiempo que ha dicho que “no sabemos si ese dinero ha servido, ni los resultados que hemos tenido al aplicar esa cantidad, ni si la aplicación ha servido como palanca para nuevas acciones".
Por último, ha destacado la importancia de desarrollar políticas públicas para atajar la enfermedad y ha desvelado que todas las fuerzas políticas del Congreso de los Diputados coinciden en el impacto de esta demencia por lo que se ha comprometido a trabajar para alcanzar acuerdos y hacer frente a las necesidades concretas de este colectivo ya que, según ha manifestado, la detección precoz y la atención a las familias es algo “inaplazable”.
Principales reivindicaciones
Durante el acto, José Antonio García, miembro del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA) de CEAFA, ha presentado las principales reivindicaciones de la entidad coincidiendo con el Día Mundial
Así, ha explicado que diagnóstico es el punto de partida y el factor clave para iniciar cualquier proceso de abordaje integral del Alzheimer que busque, entre otras cosas, la intervención temprana y eficaz como manera de ampliar los períodos de calidad de vida de las personas afectadas, y como medio, también, de luchar contra los diagnósticos tardíos y/o el infra diagnóstico al que se enfrentan los pacientes.
De la misma manera, ha hecho referencia a la necesidad de apoyar y financiar la investigación biomédica, social y sociosanitaria y en este punto ha lamentado que en los últimos 20 años no haya aparecido ningún fármaco nuevo en España, “lo cual evidencia no sólo las carencias terapéuticas de tratamiento, sino la necesidad de que la investigación avance en todos los órdenes”.
García también ha aprovechado su intervención para recordar que los perfiles de las personas con Alzheimer están cambiando dándose casos, por ejemplo, como el suyo, de pacientes con demencia genética o con edades por debajo de los 65 años, que, pese a recibir un diagnóstico temprano, conservan prácticamente intactas buena parte de sus capacidades, por lo que ha abogado por promover y defender sus derechos.
