Iniciativa para atención de personas con enfermedades raras

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Grupo Parlamentario de Ciudadanos en el Congreso de los Diputados ha registrado una iniciativa parlamentaria para la atención integral a las personas con enfermedades raras y sus familiares.

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El texto, reemitido para su debate en Pleno y en la Comisión de Sanidad y Consumo, insta al Gobierno central a:

1. Manifestar su reconocimiento y apoyo a todas las personas que padecen enfermedades raras o con sospecha diagnóstica y a sus familias y reitera la necesidad de redoblar los esfuerzos y los medios destinados a la investigación de estas patologías y a garantizar una atención integral y multisectorial que contribuya a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por estas enfermedades.
2. Promover a la mayor brevedad la actualización de la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras con una perspectiva multisectorial, contando para ello con la implicación de los distintos departamentos ministeriales con competencias en el desarrollo de los planes de atención, asistencia e investigación y la participación de las Comunidades Autónomas, las Entidades Locales y el Tercer Sector.
3. Establecer y garantizar las condiciones básicas que hagan efectivo el derecho a una atención y una asistencia integral, adecuada, accesible y de calidad para todas las personas que padecen enfermedades raras o con sospecha diagnóstica y sus familias en todo el territorio nacional, incluidas las siguientes medidas:
   
   a) Promueva, de forma coordinada con las Comunidades Autónomas, la formación e información de los profesionales sanitarios de Atención Primaria sobre las enfermedades raras, para garantizar el diagnóstico precoz de las mismas y la derivación de los pacientes a los especialistas.
   
   b) Promueva a la mayor brevedad la actualización de la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras con una perspectiva multisectorial, contando para ello con la implicación de los distintos departamentos ministeriales con competencias en el desarrollo de los planes de atención, asistencia e investigación y la participación de las Comunidades Autónomas, las Entidades Locales y el Tercer Sector.
   
   c) Evalúe la dotación y distribución de los Centros, Unidades y Servicios de Referencia (CSUR), así como las necesidades que justifiquen la creación de nuevos CSUR o el refuerzo de los existentes, con el objetivo de asegurar la equidad en la cobertura sanitaria de estas enfermedades en todo el territorio nacional.
   
   d) Reconozca el derecho a la compensación de los gastos de desplazamiento y alojamiento en el que estas personas y sus familias incurran cuando tienen que desplazarse a un CSUR radicado una provincia distinta de la de residencia para poder recibir el tratamiento sanitario o rehabilitador de las dolencias asociadas a su enfermedad o de apoyo para la promoción de su autonomía personal.
   
   e) Facilite la conciliación laboral de las personas que tengan a su cargo familiares con enfermedades raras que no puedan valerse por sí mismos, mediante el reconocimiento de un derecho a la reducción de la jornada de trabajo acompañada de una prestación económica que evite la pérdida de salario que permita el cuidado de las personas afectadas, así como un derecho a un permiso retribuido durante los días en los que tenga que ausentarse para acompañar a las personas que sufran estas enfermedades durante el tratamiento que tengan que recibir en un centro sanitario situado en una provincia distinta de la de residencia.
   
   f) Asegurar, en el marco de la Estrategia Española de Ciencia, Tecnología e Innovación 2021-2027, financiación adecuada para los avances científicos en materia de prevención y detección temprana de enfermedades raras, así como potenciar las investigaciones que tengan como objetivo el desar rollo de tratamientos destinados a mejorar el bienestar de las personas que las sufren, facilitando a su vez el acceso a medicamentos de uso compasivo de forma segura y continuada en el tiempo.
4. Insta al Gobierno a que continúe y refuerce la colaboración con las Entidades Locales, las Comunidades Autónomas, con la Federación Nacional de Enfermedades Raras (FEDER) y con las asociaciones que la componen, así como con las diferentes iniciativas de carácter social, educativo y sanitario en el ámbito autonómico y municipal para la atención y visibilidad de las enfermedades raras.