27 de mayo, Día Nacional del Celíaco
En España cada 27 de mayo se celebra el Día Nacional del Celíaco, o Día de la Celiaquía, con el objetivo de visibilizar a las personas que padecen esta enfermedad, y normalizar su situación.
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Se trata de dar información sobre esta dolencia a la población en general para que pueda servir de apoyo a las personas celíacas, que pueden llevar una vida normal, siempre que sigan unas pautas recomendadas por los especialistas médicos.
Durante este día, las asociaciones de celíacos de España organizan distintas actividades y eventos para concienciar sobre esta enfermedad que afecta al 1 POR CIENTO de la población española.
El pasado 16 de mayo se celebró por primera vez en la historia de la democracia española una jornada dedicada a la enfermedad celiaca en el Congreso de los Diputados.
Impulsada por la Asociación Celíacs de Catalunya y con el apoyo y participación de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE) y la Asociación de Celíacos de la Comunidad de Madrid, la jornada ha servido para llevar al entorno político un debate sobre los últimos avances en el estudio y tratamiento de la enfermedad, y pedir la creación de un Plan Nacional de la Enfermedad Celiaca que contemple las principales reivindicaciones del colectivo, como fomentar la investigación para mejorar el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, crear un sistema de ayudas en la Cartera Nacional de Salud o Complementaria, que los productos específicos sin gluten tributen al 4 por ciento de IVA, realizar un estudio poblacional del número de personas celíacas que hay en España y adaptar los protocolos de atención a la enfermedad celíaca a las últimas evidencias científicas, entre otras.
Entre el 1 y el 2 por ciento de la población de los países occidentales padece celiaquía (EC) y, aunque afecta a todos los grupos de edad, su incidencia en mujeres duplica a la de hombres.
En España hay 481.000 celíacos, de los cuales 360.640 no están diagnosticados, con lo que ello supone tanto para su salud y calidad de vida, como en costes sanitarios asociados al desarrollo de patologías graves provocadas por no seguir el tratamiento.
En 2018 el Ministerio de Sanidad publicó el Protocolo de Diagnóstico de la Enfermedad Celíaca en el que participaron entidades de pacientes, médicos y otros profesionales vinculados al tratamiento de la patología.
Sin embargo, los protocolos de diagnóstico europeos se han ido actualizando y tanto los nacionales como los autonómicos han quedado desfasados.
Se prevé que su actualización llegue este año, sin embargo, “si no se consigue que vaya acompañada de una formación específica para médicos de familia y de gastroenterología de todo el país, será un documento de poca aplicación práctica”, ha afirmado José Molina, presidente de la Asociación Celíacs de Catalunya.
Las asociaciones de afectados consideran necesario fomentar la investigación para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad, pero complementándola con acciones específicas para mejorar la detección precoz y acortar los plazos de diagnóstico, que actualmente están en siete años de media en adultos.
Para ello, proponen la implantación de alertas en el sistema informático de los centros de salud de manera que, ante unos parámetros concretos que hagan sospechar la existencia de celiaquía, el propio sistema avise al profesional sanitario.
Consideran también necesaria la creación de unidades específicas especializadas dentro del sistema de salud público en cada territorio, al menos uno por provincia para ayudar a la reducción del tiempo de diagnosis y evitar falsos diagnósticos; así como la inclusión de la figura del dietista-nutricionista en el Sistema Nacional de Salud para asegurar la correcta adhesión al tratamiento del paciente celíaco.
Enfermedad
La Enfermedad Celiaca (EC) es una enfermedad multisistémica con base autoinmune provocada por el gluten y prolaminas relacionadas, en individuos genéticamente susceptibles, y se caracteriza por la presencia de una combinación variable de: manifestaciones clínicas dependientes del gluten, anticuerpos específicos de EC, haplotipos HLA DQ2 o DQ8 y enteropatía. Esta definición fue actualizada por la ESPGHAN, Sociedad Europea de Gastroenterología Pediátrica, Hepatología y Nutrición en 2012.
El gluten es una proteína que se encuentra en la semilla de muchos cereales como son el trigo, cebada, centeno, triticale, espelta, algunas variedades de avena, así como sus híbridos y derivados.
El grano de estos cereales no está compuesto únicamente por gluten, sino que existen otras partes como son el almidón, el germen o el salvado, que si se extraen mediante un proceso tecnológico y con un control exhaustivo se podrían emplear como ingredientes en alimentos sin gluten.
El gluten es el responsable de la elasticidad de la masa de harina y confiere la consistencia y esponjosidad de los panes y masas horneadas. Por este motivo es apreciado en alimentación, por su poder espesante.
Muchas personas son incapaces de digerir esta proteína por completo ya que tras la ingesta se generan fragmentos proteicos que activan el sistema inmunológico al detectar esos fragmentos como tóxicos, desencadenándose una reacción adversa.
