Proyecto piloto para personas con enfermedad avanzada o terminal
Ofrecer a las personas con una enfermedad en fase avanzada o terminal los apoyos tanto sociales como sanitarios que necesite para poder seguir viviendo en el hogar elegido mientras evoluciona la enfermedad es el objetivo de la Junta de Castilla y León al impulsar el ‘Proyecto INTecum’ (para ti y contigo), que durante el próximo año se pilotará en la provincia de Palencia.
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Esta mañana han presentado este proyecto la consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, Alicia García, y el consejero de Sanidad, Antonio Mª Sáez, acompañados por la presidenta de la Diputación de Palencia, Ángeles Armisén, y por el alcalde de Palencia, Alfonso Polanco.
Se trata de un proyecto que representa la máxima expresión del modelo de atención centrado en la persona en el que trabaja la Junta y que, en este caso, pretende centrar sus actuaciones en un momento de gran vulnerabilidad tanto para una persona como para su familia, como es el momento en el que una enfermedad está en fase avanzada o llega la noticia de que es terminal y a la persona le quedan unos meses de vida.
En estas situaciones, a las personas les cambia de forma radical el proyecto que tenían de vida y precisan apoyos para rearmar su proyecto de vida en el que no tengan que renunciar a vivir el tiempo que les queda como deseen hacerlo con la mayor calidad posible y, si así lo desean, en su entorno habitual.
La gran mayoría de las personas con enfermedad terminal acaban su vida en un hospital.
El ‘Proyecto INTecum’ pretende dar a los ciudadanos de Castilla y León que se encuentren en esta situación la posibilidad de elegir, de decidir si quieren vivir hasta el último momento en sus hogares y rodeados de su entorno y gente habitual, ofreciéndoles los apoyos tanto sociales como sanitarios que necesiten y con la intensidad que lo requieran en todo momento.
Se trata de un proyecto novedoso de innovación social que supone un complejo reto, especialmente en una Comunidad con las características demográficas y poblacionales de Castilla y León, en la que el 57 por ciento de la población vive en municipios de menos de 20.000 habitantes.
Este reto requiere una implicación comprometida de todas las administraciones para articular un entramado de recursos, apoyos y profesionales, pero a su vez responde a un triple compromiso de la Junta de Castilla y León con las personas más vulnerables, con la calidad de los servicios públicos y con las personas, tanto los enfermos como las familias, porque este proyecto va a prestar también apoyo a familias y cuidadores.
En qué consiste ‘INTecum’ y a quién va dirigido
La iniciativa tiene como objetivo pilotar una experiencia de colaboración entre administraciones que implique facilitar vidas con sentido hasta el final, permitiendo a las personas que sufren una enfermedad con un pronóstico de vida limitado, si es que así lo desean, recibir los apoyos sociales y los cuidados sanitarios necesarios en su propio hogar que posibiliten esa permanencia en su entorno, en el domicilio que ellas elijan y con las mejores condiciones de seguridad y de calidad de vida posible en esta etapa final de su vida.
Esta situación, que afecta a personas de cualquier edad, lleva aparejados fuertes y duros impactos emocionales, tanto para las personas enfermas como para su entorno familiar, que en la mayoría de las situaciones se ven recrudecidas por la necesidad de los familiares de conciliar el cuidado que exigen estos enfermos con sus obligaciones familiares y laborales. Todo ello obliga a muchas personas a ingresar en centros institucionales que, aunque cuentan con un alto nivel recursos técnicos y profesionales, adolecen de la familiaridad, cercanía y apoyo emocional que ofrece el hogar de cada persona, especialmente en momentos tan complicados.
Este proyecto está dirigido a personas que estén incluidas en el proceso asistencial integrado de cuidados paliativos de Sacyl y que tengan una enfermedad incurable, avanzada o progresiva y se prevea escasa posibilidad de respuesta a los tratamientos.
También pueden beneficiarse del proyecto los cuidadores familiares que se encuentren en una situación de un fuerte impacto emocional que desborde su capacidad autónoma de respuesta.
Pilotaje del proyecto: facilitar vidas con sentido hasta el final
Dadas las características complejas del proyecto, va a desarrollarse con carácter piloto en la capital y provincia de Palencia durante 12 meses con la finalidad de recabar la experiencia necesaria que permita la futura generalización al conjunto de la Comunidad.
Cada mes se incorporará un grupo de hasta 15 usuarios hasta alcanzar las 100 personas participantes.
Esta es una muestra que se considera significativa puesto que durante el año 2017 se incluyeron en el Plan de Cuidados Paliativos de Palencia 102 personas, de las que el 46 por ciento tenían su domicilio en la capital y el 56 por ciento en el medio rural.
Acceso al pilotaje, hogares seguros y servicios a disposición
El acceso de las personas participantes se realizará a través del sistema sanitario para que al diagnóstico de enfermedad incurable y al diagnóstico de vida limitada se acompañe de la respuesta proactiva de los servicios públicos puestos a disposición de las personas afectadas.
En concreto, serán personas incluidas en el Programa de Atención Integral de Cuidados Paliativos, tanto en Atención Primaria como en Atención Hospitalaria. Serán informadas y de forma voluntaria y podrán participar, si así lo desean.
La atención tanto sanitaria como social se prestará a los usuarios en el hogar en el que decidan vivir, ya que puede ser el suyo habitual o el de una persona de su entorno.
Y es aquí donde se introducen dos elementos conceptuales nuevos como son los de ‘hogar en riesgo’ y 'hogar seguro’, para adaptar las respuestas de los servicios de apoyo a todas las situaciones y la forma en que se deben transformar los hogares en riesgo para que sean seguros a través de la adaptación de espacios, las ayudas técnicas que faciliten la máxima autonomía de las personas y los apoyos de proximidad suficientes, etc. Esto es importante porque determinará los perfiles de necesidad, en base a los niveles de riesgo, para ajustar en cada momento el paquete de servicios a las necesidades de la persona y de su entorno.
Junto a esto, contarán en todo momento con el apoyo de los profesionales de los servicios públicos en el territorio y podrán beneficiarse de un paquete de servicios que se ajustará en intensidad al perfil de necesidad y a la evolución de la enfermedad y que está formado por valoración de la accesibilidad del hogar, adaptación del hogar y las ayudas técnicas que se precisen, el técnico coordinador de caso, profesional de referencia, teleasistencia avanzada, cuidados de proximidad como servicios de asistencia personal en intensidad suficiente, asistencia sanitaria a domicilio programada y de urgencia según la cartera de servicios, voluntariado e, incluso, ayuda y apoyo a las familias en la gestión del duelo.
Colaboración público-privada
El pilotaje de este proyecto tiene prevista una financiación inicial de medio millón de euros por parte de la Junta de Castilla y León y se estima que esta experiencia de pilotaje pueda generar 35 los puestos directos de trabajo, fundamentalmente en el mundo rural.
Además de las consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades y de Sanidad, y del Ayuntamiento y Diputación de Palencia, esta iniciativa liderada por la Junta contará también con la necesaria participación del tercer sector de la Comunidad, en esta ocasión a través de la Fundación San Cebrián, de Asprodes, de Plena Inclusión Castilla y León y de la Asociación Española contra el Cáncer.
