En España hay 160.000 personas con Parkinson, la enfermedad más desconocida

Con motivo del Día Mundial del Párkinson, que se celebra el 11 de abril, la Federación Española de Párkinson (FEP) impulsa la campaña “No soy Párkinson”, una iniciativa de sensibilización para visibilizar la incomprensión y las barreras que afrontan muchas de estas personas, más allá de los síntomas físicos, como consecuencia del profundo desconocimiento y los prejuicios que aún rodean la enfermedad.

En este sentido, Josep Ramón Correal, vicepresidente de la Federación Española de Párkinson, ha puesto voz a una realidad contundente: “El párkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente por detrás del alzhéimer, y la primera en desconocimiento”.

Precisamente, este desconocimiento es el principal motor de la discriminación. 

A menudo, la sociedad simplifica la enfermedad bajo la imagen errónea del “persona mayor que tiembla”.

 La realidad es muy distinta: en torno al 15 por ciento de las personas diagnosticadas —unas 24.000 en España— tienen menos de cincuenta años, lo que demuestra que es una realidad muy presente en la vida laboral, familiar y social activa.

A esta falsa creencia se suma otra igualmente extendida: que el temblor es el síntoma definitorio.

El párkinson puede manifestarse a través de más de cien síntomas distintos, muchos de ellos invisibles para el entorno. Alteraciones en la voz, en la expresión facial, lentitud de movimientos o dificultades para iniciar la marcha son malinterpretadas a menudo como apatía, torpeza, desinterés o incluso falta de civismo.

Teresa, mujer de 77 que sufre párkinson, relata situaciones de incomprensión en espacios públicos por el desconocimiento del entorno.

En este sentido ha manifestado que “pedí ayuda para subir al autobús porque no podía moverme bien, y el conductor dijo: ‘Si no puede subir, que no suba’. Ese tipo de comentarios te hacen sentir que estorbas”.

Y es que alrededor del 30 por ciento de las personas afectadas sufre episodios de bloqueo motor, unos momentos en los que el cuerpo no responde y los pies parecen quedarse pegados al suelo. Lejos de entendimiento, estas situaciones generan impaciencia, burlas o miradas de desconfianza, lo que lleva a muchas personas a sentirse incomprendidas, evitar salir a la calle y limitar su vida social. Se discrimina cuando, ante un temblor o una dificultad para hablar, se pone en duda la capacidad de la persona o se ignora su criterio.

Esta discriminación no sólo se manifiesta en el espacio público. También aparece en las relaciones cotidianas, cuando ciertos síntomas se interpretan erróneamente como falta de interés o frialdad emocional. También cuando el diagnóstico pesa más que la trayectoria personal o profesional y condiciona oportunidades.

Rufino, un hombre de 58 años diagnosticado de párkinson denuncia cómo la reacción social ante sus síntomas condiciona su autonomía y su bienestar emocional: “Si tú me miras, yo noto si lo haces con pena o con desconfianza, y eso me genera ansiedad y bloqueo. La mirada de los demás muchas veces es lo que más me limita”, afirma.

“El problema no es cómo es el cuerpo de una persona con párkinson, sino cómo la sociedad interpreta lo que ve”, señala Josep Ramón Correal, vicepresidente de la FEP. Y añade que “cuando no se entiende la enfermedad, aparecen el juicio, la impaciencia y el rechazo”.

Para visibilizar esta batalla cotidiana, el movimiento asociativo párkinson ha impulsado una acción de sensibilización que invita a la ciudadanía a ponerse en la piel de una persona afectada y experimentar cómo cambian las reacciones del entorno cuando el cuerpo se sale de lo considerado “normal”. La iniciativa se apoya en testimonios reales de personas que viven con la enfermedad y que reivindican su identidad más allá del diagnóstico. Bajo el mensaje “No soy párkinson”, recuerdan que siguen siendo personas con proyectos, emociones y derechos.

El rechazo limita la autonomía, la participación social y el ejercicio pleno de derechos, y convierte el día a día en una carrera de obstáculos que podría evitarse. Por ello, se reclama un compromiso sostenido de instituciones, entornos laborales y ciudadanía para eliminar prejuicios, garantizar servicios sin barreras y evitar cualquier forma de discriminación.

Desde el movimiento asociativo insisten en que informar, comprender y respetar son herramientas clave para avanzar hacia una sociedad más justa e inclusiva: “Cuando la sociedad entiende qué es el párkinson, el rechazo desaparece”.

Acerca de FEP

La Federación Española de Párkinson (FEP), creada en 1996 y próxima a celebrar su 30º aniversario, es la voz del movimiento asociativo de párkinson en España y agrupa a más de 70 entidades de todo el país.

Desde hace casi tres décadas impulsa proyectos sociales, defiende y asesora a personas con párkinson y a sus familias, y trabaja para que la investigación y las políticas públicas sitúen a las personas en el centro.

Esta campaña ha sido realizada con la financiación del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, con la colaboración de Bial, Esteve, Abbvie, Organon, Stada, Boston Scientific, Zambon, Medtronic. Agradecemos a la Parkinson’s Foundation por su apoyo en esta campaña.