70 millones de euros para las enfermedades raras

La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha adelantado que el Proyecto de Ley de Presupuestos Generales del Estado 2023 tiene previsto destinar 70 millones de euros para pacientes con enfermedades raras, con especial atención a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Así lo ha anunciado durante su intervención en la inauguración de las II Jornadas ELA en Castilla-La Mancha, organizadas por AdELAnte-CLM, que se ha celebrado en el Hospital General Universitario de Toledo bajo el lema 'La atención sociosanitaria en la ELA'.

Como ha detallado Darias, entre los proyectos a abordar gracias a esta partida presupuestaria, se encuentran el impulso a la red de centros, servicios, y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud (SNS), que, en la actualidad, cuenta en nuestro país con 7 CSUR designados para la atención de las enfermedades neuromusculares raras, como la ELA.

Asimismo, se reforzará la Cartera Común de Servicios, con el objetivo de facilitar una prestación más homogénea y seguir avanzando en cuestiones como la implantación de las últimas actualizaciones del catálogo de la prestación ortoprotésica.

La ministra de Sanidad ha reafirmado el compromiso del Gobierno de España con AdELAnte-CLM y las más de 4.000 personas diagnosticadas de ELA en nuestro país y sus familias.

"El Gobierno de progreso del que formo parte tiene como objetivo prioritario seguir avanzando para mejorar la atención y la calidad de vida de los pacientes y de sus familias a través del impulso de las acciones que sean necesarias para mejorar el manejo de la ELA en nuestro país", ha destacado Darias.

Asimismo, ha recordado algunos de los principales avances realizados en los últimos años, entre ellos la elaboración de la Guía para la Atención de la Esclerosis Lateral Amiotrófica en España o el documento de Abordaje a la ELA aprobado por el Consejo Interterritorial del SNS.

También se ha referido a la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas, que en 2022 destina 1,5 millones de euros para dar continuidad a proyectos como el piloto para el desarrollo de un modelo de atención integrada al paciente con ELA y sus familiares o cuidadores en el Área Mancha Centro de Alcázar de San Juan (Ciudad Real).

Darias ha subrayado que además se ha creado un grupo de trabajo conformado por los ministerios de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, de Derechos Sociales y Agenda 2030 y de Sanidad, junto con las asociaciones de pacientes. con el objetivo de identificar las áreas de mejora y plantear acciones coordinadas que tengan un impacto real en los pacientes.

"Tengo claro que enfermedades como la Esclerosis Lateral Amiotrófica requieren de un abordaje más amplio, que incluya y tenga en cuenta las realidades y necesidades de los pacientes y sus familias", ha remarcado la ministra de Sanidad.

Darias también ha tenido palabras de reconocimiento hacia la labor que desarrollan tanto los profesionales sanitarios, como las personas cuidadoras, familiares y el movimiento asociativo a favor de las personas con ELA.