Primera unidad especializada en Estudios Sociales de las Enfermedades Raras

El Grupo de Investigación Reconocido "Trans-REAL lab", de la Universidad de Valladolid, ha puesto en marcha en el Campus de Soria la primera unidad especializada en Estudios Sociales de la Salud y de las Enfermedades Raras, un estudio pionero en España.

El director de dicha unidad, el profesor de Sociología y Trabajo Social de la UVa Juan R. Coca, adscrito al campus de Soria, trabajará en colaboración con el responsable del grupo de investigación, Jesús A. Valero Matas, según ha informado hoy la Universidad de Valladolid en un comunicado.
Esta Unidad de Investigación nace como fruto de la cooperación con investigadores de la Universidad Complutense de Madrid, de la Universidad de Salamanca y de la Texas Tech Univesity.
La unidad ha surgido a raíz de los estudios que el grupo de la UVa ha iniciado con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras para conocer su realidad social.
Según ha resaltado su director, Juan R. Coca, la unidad busca ofrecer visibilidad y conocer la problemática social sobre todo de los afectados por las enfermedades raras, que afectan a un porcentaje muy pequeño de la población, que en muchos casos no sabe cómo afrontar su enfermedad, no cuenta con una medicación para tratarla e incluso en algunos casos ni tan siquiera conoce el nombre de su enfermedad.
Las enfermedades raras afectan a un número reducido de personas, lo que las sitúa en una zona social relativamente frágil.
Además, y dependiendo de la dolencia en cuestión, pueden ser mal comprendidas por la propia sociedad.
Estos factores hace que este tipo de enfoques sociológicos de investigación tengan gran relevancia, a juicio del responsable del grupo de investigación, ya que si no se estudian estos procesos sociales se pueden generar exclusiones, "algo que sucede con los afectados por las enfermedades raras".
"El trabajo coordinado e interdisciplinar es fundamental ante una realidad personal y social como la de cualquiera de las enfermedades raras", ha subrayado.