Federación ASEM refuerza defensa de los derechos de las personas con enfermedades neuromusculares
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) se ha incorporado oficialmente a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) tras la aprobación de su adhesión en la Asamblea Ordinaria celebrada el 18 de junio en la sede de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), en Madrid.
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El acto, que coincidió con una jornada formativa previa dirigida a las entidades, contó con la participación de Nieves Rodríguez, integrante de la Junta Directiva de Federación ASEM, quien asistió en representación de la entidad.
Para Federación ASEM, la entrada en la POP supone un paso clave en su estrategia de representación e incidencia.
Como entidad de referencia en el ámbito de las enfermedades neuromusculares, la Federación refuerza así su presencia en el espacio estatal de las políticas sanitarias y sociales, promoviendo una sanidad más inclusiva y adaptada a las necesidades de las personas con enfermedades crónicas y de baja prevalencia.
"Formar parte de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes nos permite amplificar la voz de las personas con enfermedades neuromusculares en los espacios donde se toman decisiones que afectan directamente a su calidad de vida", ha señalado Manuel Rego, presidente de Federación ASEM.
"Es una alianza estratégica que abre nuevas oportunidades de colaboración, formación y fortalecimiento institucional, no solo en el presente, sino con la mirada puesta en el futuro del sistema sanitario.”, ha reiterado.
Plataforma de un millón de asociados
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) se constituyó en 2014 y hoy reúne a 47 organizaciones que representan a más de 1.500 asociaciones de pacientes con enfermedades crónicas o síntomas persistentes y cerca de un millón de asociados.
Su misión es situar a las personas en el centro del sistema de salud, promoviendo su participación real y efectiva, así como el reconocimiento de sus derechos, el acceso a una atención integral y equitativa, y el impulso a la investigación y la innovación centradas en las necesidades del paciente.
Durante la Asamblea de POP, además de aprobarse la incorporación de siete nuevas organizaciones, se validaron por unanimidad la memoria y cuentas anuales de 2024, así como el presupuesto y plan de acción para 2025, que contempla un crecimiento sostenido en iniciativas de fortalecimiento interno, formación y participación activa en eventos institucionales y del entorno sanitario.
Con la incorporación de las siete nuevas entidades, la POP consolida su posición como la principal plataforma estatal de organizaciones de pacientes, ampliando su capacidad de interlocución ante las administraciones públicas, el sistema sanitario y el conjunto de la sociedad civil.