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ALCER: información y tiempo para decidir tratamiento

Una mayor información y tiempo para poder decidir sobre su tratamiento son las principales demandas de los pacientes renales, según una encuesta elaborada por la Asociación de Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), cuyo objetivo es medir el grado de satisfacción de las personas con Enfermedad Renal Crónica (ERC) al momento de iniciar su Tratamiento Renal Sustitutivo (TRS).

El 20 por ciento de los entrevistados (de una muestra total de 330 personas en TRS) perciben su comienzo en el tratamiento como “negativo” o “muy negativo” y apuntan como principal causa la falta de una información adecuada sobre el impacto de este en su vida social, familiar, laboral y económica.

Además, destacan la falta de planificación y tiempo para poder conocer y decidir el tratamiento que mejor se pudiera adecuar a su estilo de vida.

“Apenas hubo tiempo para tomar decisiones”, es uno de los argumentos planteados por los encuestados.

Del total de la muestra entrevistada, el 17,3 por ciento está en tratamiento con diálisis peritoneal, mientras que el 42,2 por ciento utiliza hemodiálisis en centro hospitalario; un 3 por ciento está en hemodiálisis domiciliaria y un 37,4 por ciento se encuentra trasplantado (de cadáver o de donante vivo).

Además, a pesar de que más de la mitad de los encuestados se encuentra en edad laboral activa, tan solo un 26 por ciento del total se encuentra trabajando, lo que muestra el alto impacto que el tratamiento tiene en la vida de estos pacientes.

Principales aspectos para mejorar al inicio del tratamiento, según este estudio:
• Mejorar la atención psicológica y la asesoría sociolaboral, jurídica y nutricional
• Ofrecer ayuda en la gestión de ayudas, prestaciones y otros beneficios sociales
• Más información por parte de los profesionales sobre los tratamientos y sus repercusiones
• Promover el contacto con personas con enfermedad renal crónica para compartir experiencias

Para el presidente de ALCER, Daniel Gallego, es clave informar desde el primer momento a las personas con ERC de todas las alternativas de tratamiento que existen, de sus características y abrir un margen de tiempo que les permita tomar, junto a los especialistas, una decisión plenamente consciente sobre el “viaje” que comienzan.

"“El tratamiento sustitutivo renal juega un papel determinante en nuestra vida, no solo a nivel clínico, sino también en el plano social y laboral, por lo que para nosotros es esencial estar plenamente informados de las alternativas de terapias que hay y sus características para que, junto a nuestro especialista, podamos elegir la modalidad que mejor se adapte a nuestro estilo de vida. Es necesario impulsar un cambio de cultura que empodere a las personas con ERC para evitar situaciones paternalistas que no propician la corresponsabilidad en el tratamiento y el abordaje de la enfermedad”, ha defendido Gallego en un comunicado.

La diálisis peritoneal, una técnica infrautilizada en España


El tratamiento sustitutivo renal de elección, una vez la pérdida de la función renal es irreversible e incapaz de mantener al paciente con vida, es el trasplante renal.

Mientras los pacientes candidatos a trasplante esperan por éste, así como para los pacientes que no pueden trasplantarse, la opción terapéutica de soporte vital es la diálisis (peritoneal, que se hace en el propio domicilio, o hemodiálisis, que se administra mayoritariamente en centros hospitalarios o especializados) y, en estos casos, los pacientes han de optar por una de las dos modalidades de diálisis.

La diálisis peritoneal ofrece beneficios como primera línea de tratamiento, tanto en términos de una mayor supervivencia , como favoreciendo una mejor inclusión social y laboral de los pacientes .

En total, en España hay actualmente 64.292 personas con Enfermedad Renal Crónica (ERC), de las cuales 25.935 (40%) están en hemodiálisis, 3.174 (5%) están en diálisis peritoneal y 35.183 (55%) han recibido un trasplante, según los últimos datos publicados por el Registro Español de Enfermos Renales (2019).

Si analizamos solo a las personas que están en diálisis, un 10,9% utiliza la modalidad peritoneal, mientras que un 89,1% está en tratamiento de hemodiálisis en centro hospitalario. Además, el número de pacientes que comienzan su tratamiento en diálisis peritoneal también ha bajado hasta situarse en un 16,8% respecto a los datos del año anterior (2018).

Al respecto, el Dr. Mario Prieto, jefe del Servicio de Nefrología del Complejo Asistencial Universitario de León y coordinador del Grupo de Apoyo al Desarrollo de la Diálisis Peritoneal en España (GADPPE) ha calificado como “poco previsible” esta tendencia, considerando que “todo lo que sea tratamientos que favorezcan la telemedicina debería ir naturalmente al alza”.

“Sin embargo, la diálisis peritoneal está sufriendo un estancamiento en los últimos años, cuando precisamente es una técnica que reduce el número de visitas al hospital, algo más relevante que nunca y que, además, ayuda a descongestionar el sistema hospitalario”, ha indicado el Dr. Prieto y ha añadido que “a lo anterior se suma que es un tratamiento que presenta ventajas clínicas frente a otras modalidades de diálisis, y permite a la persona mantener su actividad personal y profesional”.

Para el presidente de ALCER, la información completa y detallada compartida con el paciente en el momento oportuno, es clave en este aspecto y señala que “según una investigación española llevada a cabo en 26 hospitales se evidenció que cuando los pacientes renales reciben información adecuada sobre los diferentes tratamientos existentes y sobre cómo estos afectan a su calidad de vida, el 50% de los que inician diálisis elige la modalidad peritoneal domiciliaria”.