Proyecto para identificar la predisposición genética a padecer parálisis cerebral
Investigadores del Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca, en colaboración con La Federación ASPACE Castellano Leonesa, pondrán en marcha un proyecto de investigación centrado en la identificación de caracteres de predisposición genética a padecer parálisis cerebral.
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Existen datos interesantes en relación con el papel de los telómeros y lo que se pretende con esta colaboración es aumentar el número de casos de afectados estudiados y ampliar el estudio a progenitores de afectados de todas las edades.
Por este motivo y para impulsar esta línea de investigación, se pone en marcha esta colaboración, que consistiría en una formación que tendrá lugar hoy para informar a los colaboradores de las distintas entidades sobre el proyecto y como recoger muestras de ADN con bastoncillos a través de un frotis bucal, y que se realizará en colaboración con las 9 entidades de parálisis cerebral de Castilla y León.
El investigador encargado de formar a los profesionales de las distintas entidades para llevar a cabo este proyecto en colaboración con ASPACE será Juan José Tellería Oriolls, genetista e investigador del IBSAL, miembro del equipo de Ortoneuropediatria del Hospital Clínico Universitario de Valladolid, que mantiene una estrecha colaboración con ASPACE.
Los avances recientes en el estudio de la parálisis cerebral han significado un cambio relevante en el conocimiento de esta discapacidad, gracias al modelo actual de la concepción de la discapacidad propuesto por la Organización Mundial de la Salud (2001), que considera que la discapacidad como el resultado de la interacción entre la persona y su entorno, concediendo un especial énfasis a la promoción de la calidad de vida.
Con este estudio se pretende ofrecer a las entidades que atienden a los niños y adolescentes con parálisis cerebral una herramienta útil basada en el conocimiento científico de esta discapacidad.
Entre todas las 9 entidades que integran ASPACE Castilla y León, una en cada provincia, se cuenta con más de 1.500 asociados, principalmente personas con Parálisis Cerebral, familiares y amigos; se ofrecen servicios de atención directa a más de 700 afectados, con servicios de atención directa, contamos aproximadamente con unos 350 profesionales trabajando en los distintos centros y asociaciones, con más 200 voluntarios, y ofrece servicios de atención indirecta a través de los programas de información y orientación a las más de 2.500 personas afectadas por Parálisis Cerebral que residen en nuestra comunidad.