La ELA afecta a 161 enfermos en Castilla y León
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica reivindica más coordinación entre los servicios de Neurología y Atención Primaria
La soriana Raquel Martínez, nueva presidenta de los farmacéuticos de Castilla y León
EspañaDuero refuerza su compromiso con el crédito
Alrededor de 161 enfermos de Esclerosis Lateral Amitrófica hay en Castilla y León, comunidad en la que en 2015 se diagnosticaron cuarenta y un nuevos casos, casi cuatro nuevos enfermos al mes.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) y todos los familiares y enfermos que pertenecen a la Asociación quieren recordar, con motivo del Día Mundial de esta enfermedad que se celebra mañana martes, la importancia de reconocer el 33 por ciento del grado de discapacidad en el mismo momento del diagnóstico de la enfermedad.
La ELA es una enfermedad degenerativa que en algunos casos avanza rápidamente por lo que los pacientes no pueden esperar ni realizar los largos trámites burocráticos que implican estos procesos. Afecta a cerca de 3.000 personas en España.
Se estima que en el mundo hay medio millón de personas con esta enfermedad y que cada hora se diagnostican diecisiete nuevos casos.
En Castilla y León hay 161 enfermos, de los que seis residen en la provincia de Soria, en la que se diagnosticó un nuevo caso el año pasado.
|
|
Pacientes |
|
Ávila |
11 |
|
Burgos |
24 |
|
León |
32 |
|
Palencia |
11 |
|
Salamanca |
21 |
|
Segovia |
10 |
|
Soria |
6 |
|
Valladolid |
34 |
|
Zamora |
12 |
AdEla (@Asociacionela) advierte que es necesario buscar la equidad en el trato sanitario con los pacientes de ELA en todas y cada una de las comunidades autónomas.
Por otro lado, la asociación ha destacado la importancia y los diversos beneficios que se obtendrían si existiese una mejor coordinación entre los Servicios de Neurología (encargados de realizar el seguimiento de los pacientes con ELA) y los médicos de Atención Primaria que atienden el día a día de estos pacientes.
Precisamente, en esta línea, adEla está ultimando, junto con especialistas en la materia, unas directrices de atención al paciente de ELA en los Servicios de Urgencias Hospitalarias. Un protocolo para el que solicitarán también el aval de la SEN (Sociedad Española de Neurología) y en el que quedan reflejados, entre otra cosas, la necesidad de que algunos de estos pacientes se encuentren acompañados en todo momento por un familiar o cuidador debido a que sufren diversas problemas que hay que solucionar en el momento del ingreso y, que por sus dificultades de comunicación, no pueden expresar.
La Asociación Española de ELA también quiere aprovechar este Día Mundial para destacar la importancia de fomentar y llevar a cabo proyectos de investigación desde las instancias públicas.
