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Soria tiene 5.000 personas con enfermedades raras

El Colegio de Farmacéuticos de Soria ha celebrado este miércoles, en el Campus de Soria de la Universidad de Valladolid, la séptima edición del Foro InnovaER, un espacio para el diálogo para favorecer medidas innovadoras que faciliten el acceso de las personas con enfermedades raras a sus tratamientos. En Soria, hay 5.000 personas con enfermedades raras.

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, ha analizado la situación de las enfermedades raras en la comunidad castellano leonesa.

Carrión ha declarado que existen 3 millones de españoles que sufren enfermedades raras, de los que 150.000 residen en Castilla y León, de ellos 5.000 en Soria.

Las enfermedades raras tienen baja prevalencia, al afectar a uno de cada 2.000 habitantes y se pueden presentar en edad infantil pero también adulta, en cualquier etapa de la vida.

Los pacientes se enfrentan a grandes retos o desafíos en el contexto nacional, según ha subrayado Carrión, que ha citado en primer lugar conocer el diagnóstico, que actualmente se sitúa en cuatro años, según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras.

“La media en Castilla y León son más de seis años”, ha señalado.

Carrión ha asegurado que la Comunidad ha puesto a disposición de sus ciudadanos una unidad de referencia en atención de diagnóstico de Enfermedades Raras pediátricas, ubicada en Salamanca, pero ha reclamado a las autoridades que se la dote de los recursos necesarios, “porque a día de hoy no se está dando respuesta a todas las necesidades que tienen los pacientes con enfermedades raras pediátricas”.

Además ha subrayado que es importante dar respuesta a los pacientes en edad adulta.

De las 6.172 enfermedades raras identificadas, sólo el 5 por ciento dispone de un tratamiento.

“Cuando hablamos de ese 5 por ciento, estamos hablando de medicamentos huérfanos dirigidos para mejorar la calidad de vida de estos pacientes, pero no para curarlos”.

La Agencia Europa del Medicamento ha autorizado 132 medicamentos huérfanos, de los cuales sólo 58 están autorizados en el Sistema Nacional de Salud.

“Estamos muchas veces condicionando el acceso a estos medicamentos en nuestro país al código postal de residencia de una persona. ¿Por qué un ciudadano que resida en el País Vasco puede tener acceso a un medicamento y otra que resida en Soria o en Castilla y León, no?” ha cuestionado.

Carrión ha señalado que se está lejos del fondo de compensación que en su día existió y que permitía generar una redistribución, por lo que ha pedido dar respuesta al acceso en equidad e igualdad a cualquier ciudadano que necesite acceder a un medicamento huérfano.

Sólo el 20 por ciento de todas las enfermedades raras se investiga, por lo que ha reclamado más apoyo a la investigación I+D, en la que España está lejos de la media europea en torno al 2 por ciento del PIB, al estar en el 1,2 por ciento.

La inversión en investigación tiene que ser pública pero también hay incentivar al sector privado, con exenciones fiscales, que permita atraerlo.

Carrión ha reclamado lograr las sinergias necesarias en la formación para que sirva en el futuro para mejorar la salud de los tres millones de personas que sufren enfermedades raras.

“A día de hoy Castilla y León es una de las comunidades que no dispone de un plan de atención integral de enfermedades raras, se está en fase de estudio. Estos planes está muy bien escribirlos con el consenso de todas las partes implicadas, pero es necesario dotar de presupuesto específico para que todo lo que contempla el plan se puedan llevar a cabo”, ha reclamado.

Carrión ha denunciado las dificultades que se encuentran los pacientes de enfermedades raras para ser atendido en un centro de referencia que se encuentra ubicado fuera de la Comunidad.

“Tenemos que articular un procedimiento en España que permita dotar de garantías y normalidad al paciente de las comunidades a los centros de referencia”, ha reclamado.