Foro para analizar realidad de enfermedades raras
El Colegio de Farmacéuticos de Soria celebrará mañana miércoles, 19 de octubre, en el Campus de Soria de la Universidad de Valladolid una nueva edición del Foro InnovaER, un espacio para el diálogo para favorecer medidas innovadoras que faciliten el acceso de las personas con enfermedades raras a sus tratamientos.
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Tras seis ediciones anteriores celebradas en distintos lugares de la geografía española,–Sevilla, Madrid, Pamplona, Barcelona, Granada, Zaragoza y Burgos– la séptima edición de este foro analizará la ‘Situación actual de las Enfermedades Raras en Castilla y León’
En concreto, se contará con la intervención de afectados por estas patologías, su situación en la comunidad autónoma de Castilla y León, cómo ha influido la pandemia de COVID-19 en la atención de sus enfermedades o cómo influye igualmente la características geográficas de esta comunidad autónoma.
Tras la inauguración de la jornada, a las 12.30 horas, que correrá a cargo de José Luis Ruiz Zapatero, vicerrector del Campus de Soria de la Universidad de Valladolid, el primer ponente de la cita será el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras ALIBER y de la Fundación Feder, Juan Carrión, quien hará un análisis de la situación de las enfermedades raras en la comunidad castellanoleonesa.
Carrión ofrecerá su intervención ante una mesa institucional en la que se darán cita Yolanda de Gregorio, Delegada Territorial de Soria; Carlos Martínez, alcalde de Soria; Jesús Aguilar, presidente del Consejo General de Farmacéuticos; Javier Herradón; presidente del Consejo de Farmacéuticos de Castilla y León; Javier Alonso, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Soria; y Manuel Pérez, presidente de la Fundación Mehuer y el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla.
A partir de las 16.30 horas proseguirá con la jornada con una mesa de debate, en la que representantes de colectivos de pacientes, investigadores y profesionales sanitarios analizarán cómo se afronta la atención a las personas con enfermedades raras en Castilla y León.
En ella intervendrán Ana Fernández, Decana de la Facultad de Ciencias de la Salud del Campus de Soria, Montserrat Encabo, médica de Atención Primaria y madre de afectada por Síndrome de Williams; Juan Romay, profesor de Sociología y Trabajo Social de la Universidad de Valladolid, y director del proyecto "Soy raro...¿y qué?"; Borja Romero, doctor en Psicología Evolutiva y de la Educación de la Universidad de Valladolid e integrante del proyecto ‘Soy raro…¿y qué?’; y Valentín del Villar, antiguo jefe de Servicio de Medicina Interna del Complejo Asistencial de Soria.