Confederación ASPACE reclama más apoyos para familias de personas con parálisis cerebral

Confederación ASPACE ha lanzado la campaña #CuidarSinRenunciar, con la que quiere visibilizar la realidad de las familias de personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo, así como reclamar un cambio de mirada que sitúe los cuidados como una responsabilidad compartida entre familias, administraciones públicas y sociedad.

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La iniciativa se enmarca en la conmemoración del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra cada 6 de octubre, y pone el foco en una realidad que, pese a afectar a miles de familias en España, continúa siendo en gran medida invisible para la sociedad: la falta de apoyos para los cuidados.

Para ello, la campaña adelanta simbólicamente la Navidad al 6 de octubre con el objetivo de reflejar cómo las familias de personas con parálisis cerebral viven permanentemente anticipándose a las necesidades de apoyo, organizando recursos, conciliando tiempos y planificando cada detalle para sostener los cuidados. 

Bajo el lema ‘El mejor regalo es cuidar sin renunciar’, Confederación ASPACE ha lanzado además una llamada a la corresponsabilidad, reivindicando que las administraciones públicas también deben anticipar respuestas y garantizar apoyos suficientes para que las familias no afronten solas esta tarea. 

Actualmente, en España viven alrededor de 120.000 personas con parálisis cerebral, una discapacidad provocada por una lesión en el cerebro antes de que finalice su desarrollo y maduración.

Según los datos del Movimiento ASPACE, el 80 por ciento de estas personas presenta grandes necesidades de apoyo, requiriendo acompañamiento continuado para actividades esenciales de la vida diaria, la comunicación o la participación social. 

Además, en nuestro país hay 912.054 personas con discapacidades afines a la parálisis cerebral, que comparten barreras para la participación y necesidades de apoyo y de acompañamiento a la red familiar.

“Las personas con parálisis cerebral tienen derecho a desarrollar su proyecto de vida, y sus familias también”, ha asegurado la presidencia de Confederación ASPACE, Manuela Muro, para quien “cuidar no debe seguir significado a renunciar”.

“Necesitamos un compromiso decidido de las administraciones públicas para construir un sistema de apoyos especializado suficiente y estable que garantice esos derechos”, ha indicado en este sentido.

Las familias, sostén esencial de los apoyos

La campaña quiere visibilizar el papel que desempeñan las familias como principal red de soporte de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo.

En la mayoría de los casos, son ellas quienes organizan tratamientos, coordinan recursos, realizan cuidados personales, acompañan en las actividades cotidianas y ejercen una defensa permanente de los derechos de sus familiares.

Esta situación tiene un impacto directo en la vida de quienes cuidan, obligándoles con frecuencia a reorganizar completamente su actividad laboral, su economía y su tiempo personal. 

Tal y como ha explicado Tatiana Llorente, madre de Diego, un joven con parálisis cerebral, “cuidar sin renunciar significa que tener un hijo con grandes necesidades de apoyo no puede ser una sentencia de muerte civil, laboral o incluso social para sus padres; significa que tenemos derecho a tener una carrera profesional, a disfrutar del tiempo libre con nuestro otro hijo e incluso a cuidar de nuestra propia salud”.

La realidad de los cuidados también tiene una clara dimensión de género.

Según los estudios de Confederación ASPACE, el 71,5 por ciento de las personas cuidadoras familiares son mujeres, que siguen asumiendo la mayor parte de las tareas de cuidado.

Muchas de ellas reducen su jornada laboral o abandonan el mercado de trabajo para poder responder a las necesidades de apoyo de sus hijos e hijas.

A ello se suma el impacto económico que afrontan estas familias.

Según Confederación ASPACE, el sobrecoste asociado a las grandes necesidades de apoyo puede situarse entre 250 y 890 euros semanales, una carga que se prolonga durante toda la vida y que condiciona de forma significativa la estabilidad económica de muchos hogares.

Un llamamiento a la corresponsabilidad

Con #CuidarSinRenunciar, Confederación ASPACE reclama un cambio de mirada sobre los cuidados.

La entidad defiende que el bienestar y la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo no puede depender exclusivamente del esfuerzo de sus familias, sino que debe sustentarse en un sistema público capaz de garantizar apoyos especializados, estables y suficientes.

En este sentido, el Movimiento ASPACE reivindica el reconocimiento de los cuidados como una responsabilidad compartida entre familias, administraciones públicas y sociedad, así como el papel que desempeñan las entidades especializadas en la atención y acompañamiento de las personas con discapacidad y sus entornos familiares.

Para Miguel Ángel Navarro, deportista paralímpico, “es importante hablar de esto porque no podemos romantizar el sacrificio”. “Para mí, cuidar es hacer posible la vida de otra persona sin quitarle su voz; es estar, ayudar, acompañar, pero también respetar. Y sentirse cuidado no es sentirse menos libre”, ha indicado, al tiempo que ha reivindicado que “cuidar no debería ser una jaula ni para quien cuida, ni para quien recibe el cuidado”.  

Las reivindicaciones del Movimiento ASPACE

Entre las medidas que reclama el Movimiento ASPACE con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, se encuentran un sistema público de apoyos suficiente durante toda la vida, la ampliación de la Atención Temprana hasta la mayoría de edad, para garantizar la continuidad de la atención a todos los menores que la necesiten más allá de los 6 años, y medidas de conciliación adaptadas a las familias, más recursos residenciales y apoyos comunitarios especializados, suficientes servicios de respiro familiar y apoyo psicológico y una financiación adecuada para garantizar apoyos especializados.