Junta de Castilla y León

El presidente de la Junta recibe a niño diagnosticado de "piel de mariposa'"

El presidente de la Junta de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco, ha recibido en la sede de la Presidencia a Javi Gallo, el niño salmantino de seis años afectado por epidermólisis bullosa, una enfermedad rara e incurable conocida como 'piel de mariposa'.

Javi es, además, el primer paciente de Castilla y León y uno de los primeros de España en recibir un innovador tratamiento llamado ‘Vijuvek’.

Durante el encuentro, Fernández Mañueco ha destacado el ejemplo de fortaleza, valentía y superación que demuestran Javi y su familia, a quienes ha trasladado sus mejores deseos y su confianza en esta terapia, que constituye un hito en la medicina actual.

Asimismo, ha agradecido la importante labor que desarrolla la Asociación DEBRA-Piel de Mariposa en la atención, el acompañamiento y el apoyo a las personas afectadas por esta enfermedad y a sus familiares.

La epidermólisis ampollosa o piel de mariposa es una enfermedad genética muy poco frecuente, ya que afecta a solo dos de cada 100.000 personas en el mundo, lo que hace que esté incluida en la lista de enfermedades raras. Su principal característica es que la piel de las personas que la sufren es tan frágil que constantemente sufren heridas muy dolorosas que tardan en cicatrizar.

Según explica la organización no gubernamental DEBRA Piel de Mariposa, la piel tiene diferentes capas y en una de estas hay una serie de proteínas que actúan como "pegamento" haciendo que la piel sea resistente a golpes y roces, de la cual carecen las personas con esta enfermedad genética.

Más allá de las graves consecuencias físicas, uno de los mayores problemas son los efectos a nivel psicológico, causando reacciones emocionales de rabia, desolación, tristeza, estrés, ansiedad, depresión o disminución de la autoestima.